2 gruppi attivi in Puglia a Lecce e a Bari
AL PARLAMENTO EUROPEO SI PARLA DI ENDOMETRIOSI
A.P.E. Onlus a Bruxelles per la prima conferenza promossa dall’Eurodeputato Zoffoli
Parlamento Europeo, A3H-1 // 20 febbraio, ore 11-13
Stop all’indifferenza per una malattia subdola, cronica e spesso invalidante, che colpisce 3 milioni di donne in Italia, 14 in Europa e 150 nel mondo. Per far sentire la loro voce A.P.E. Onlus arriva fino al Parlamento Europeo.
Grazie all’ attenzione dell’Eurodeputato Damiano Zoffoli, il 20 febbraio a partire dalle ore 11.00, l’Associazione Progetto Endometriosi presieduta da Annalisa Frassineti, sarà la prima in Europa a partecipare alla conferenza di sensibilizzazione sul tema dal titolo “Endometriosi: conoscerla per affrontarla”. L’iniziativa, la prima da sempre, promossa da Zoffoli unitamente all’A.P.E. Onlus, nasce per aumentare nei paesi europei e nell’opinione pubblica, la consapevolezza di come l’endometriosi rappresenti oggi un vero e proprio problema sociale.
Per avere una diagnosi servono dai 7 ai 12 anni e in questo lasso di tempo chi ne soffre si sente smarrita, con l’autostima sottozero e i rapporti sociali, la vita di coppia e il lavoro messi a dura prova. L’endometriosi si presenta con una frequenza del 10-15% delle donne in età riproduttiva e può causare infertilità (30-40% dei casi). Questo dato è molto importante, perché il calo demografico è un problema che riguarda oggi tutta l'Europa.
Le malattie croniche (inclusa l’endometriosi) gravano sulla spesa sanitaria europea intorno ai 700 miliardi all'anno e hanno un peso anche sull’economia nazionale: il costo sociale medio annuo per chi soffre di dolore cronico in Italia è di almeno 4.557 €, di cui 1.400 € per i costi diretti a carico del Sistema Sanitario Nazionale (farmaci, ricoveri, diagnostica) e 3.156 € per costi indiretti (giornate lavorative perse, distacchi definitivi dal lavoro etc.). È stato stimato che almeno il 22% della popolazione colpita da dolore cronico soffre di depressione e ansia, a causa delle limitazioni causate da una quotidiana sofferenza, che compromette le relazioni familiari, sociali e interpersonali, provando così un grave senso di malessere e sfiducia verso il presente e il futuro (fonte ISAL).
L’A.P.E. Onlus (www.apeonlus.it), un gruppo di donne affette da endometriosi che si basa sul reciproco sostegno e conforto, ha fatto in 13 anni tanti passi per sensibilizzare, informare e aiutare ad affrontare una malattia dolorosa, che può occludere le tube, creare aderenze, distorcere gli organi riproduttivi; provocare dolori forti durante il ciclo e l’ovulazione, dolori durante o dopo i rapporti sessuali, dolore pelvico cronico, cistiti ricorrenti, perdite intermestruali e colon irritabile.
Alla prima conferenza sull’endometriosi al Parlamento Europeo interverranno in qualità di relatori: Jessica Fiorini, Vice Presidente A.P.E. Onlus, che presenterà l’Associazione Nazionale di Pazienti; Sara Beltrami, Consiglio direttivo A.P.E. Onlus, che parlerà di “Endometriosi malattia sociale: il punto di vista dell’A.P.E. su impatto, tutele e prevenzione”; Annalisa Pezzi, volontaria A.P.E. Onlus: “Endometriosi, una scomoda compagna di viaggio: la mia storia”. Interverranno anche Alexandra Bianco-Anil Consiglio direttivo e responsabile delle relazioni internazionali per EndoFrance -Association Francaise de Lutte contre l’Endometriose: “Endometriosis situation in France presented by ENDOFRANCE: a call for a better awareness and appropriate medical care”;
Damiano Zoffoli MEP ENVI Committee, che ha già fatto un’interrogazione in Commissione Europea il 7 febbraio scorso; il Prof. Paolo Vercellini, Istituto “Luigi Mangiagalli”, Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico Milano, Past President of World Endometriosis Society che tratterà il tema “Endometriosi, sintomi, diagnosi, terapie” e Marianne Takki Commissione Europea – Policy officer malattie non comunicabili, che darà un importante sostegno all’iniziativa.
La giornata, che coinvolgerà autorità pubbliche, operatori sanitari e realtà di volontariato, mira a porre fine all’indifferenza verso l’endometriosi, sollecitando provvedimenti concreti da parte degli Stati membri.
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IV Convegno Nazionale A.P.E. Onlus:
Endometriosi, terapie, tutele, benessere.
Uno sguardo verso il futuro
Rome Life Hotel, via Palermo 10 Roma
10 marzo 2018, ore 9-16
Uno chef stellato, un cardiologo, un biologo nutrizionista, il medico degli astronauti, un eurodeputato e tanti altri interessanti ospiti saranno alcuni dei protagonisti del quarto Convegno Nazionale "Endometriosi, terapie, tutele, benessere. Uno sguardo verso il futuro”, organizzato da A.P.E. Onlus (www.apeonlus.it) per il 10 Marzo, nell'ambito della settimana europea della consapevolezza dell'endometriosi. Sarà Roma a ospitare questo nuovo, importante momento di informazione e condivisione, durante il quale verranno affrontati argomenti di grande interesse, relativi a una malattia subdola, dolorosa e invalidante, che colpisce in Italia circa 3 milioni di persone e nel mondo oltre 150. L’endometriosi per anni lavora in silenzio, viene diagnosticata con un enorme ritardo e intanto chi ne soffre, si sente smarrita, difettosa, con l’autostima sottozero. Anche Annalisa Frassineti a 20 anni si è trovata sola a lottare contro tutti per avere una diagnosi e ha dovuto tirar fuori tanta grinta per non perdere la fiducia. Oggi è Presidente dell’Associazione Progetto Endometriosi, nata nel 2005 con l’obiettivo di arrivare alle donne affette da endometriosi, comunicare con loro, creare qualcosa che le rappresentasse e desse voce al loro silenzio. In 13 anni sono stati fatti tanti passi avanti sul fronte terapico-assistenziale, ma anche istituzionale, con l’introduzione dell’endometriosi nei LEA, cioè tra le prestazioni sanitarie garantite e l’inserimento nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti degli stadi clinici più avanzati, ma c’è ancora molto da fare. Il quarto Convegno Nazionale A.P.E. Onlus, organizzato presso il Rome Life Hotel in via Palermo 10, sarà un modo per parlare di endometriosi a 360°, un’occasione per incontrare medici, esperti, nutrizionisti, psicologi, fisioterapisti e volontarie da tutt’Italia, ma anche un’occasione per raccontare, ascoltare, condividere. Si potrà assistere a cinque tavole rotonde: la prima su “Chirurgia vs terapia medica” con il Prof. Marcello Ceccaroni (Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar- VR), il Prof. Paolo Vercellini (Fondazione IRCCS Cà Grande Ospedale Maggiore Policlinico – Mi), il Dr. Carlo De Cicco (Università Campus Bio Medico Roma) e il Dr. Mabrouk Mohamed (Ospedale S. Orsola Malpighi – Bologna), modera il dibattito la giornalista Mariella Piscopo. La seconda tavola rotonda, condotta dalla psicologa e psicoterapeuta Federica Facchin (Università Cattolica di Milano) sarà su “Endometriosi e Dolore” con il Dr. Carlo Alboni (Azienda Ospedaliera-Universitaria Policlinico di Modena e Responsabile dell’ambulatorio endometriosi e dolore pelvico cronico), la Dr.ssa Simona Melegari (Osteopata – Docente di Osteopatia Viscerale presso il Collegio Italiano di Osteopatia di Parma e L’Osteopathic Spine Center Education di Bologna), la Dr.ssa Monica Pazzaglia, fisioterapista specializzata nella riabilitazione del pavimento pelvico e Danilo Marioli (operatore fasciale esperto in tecniche di Trauma & Stress Release). Nella terza la giornalista Chiara Marando modera la tavola rotonda “Alimentazione e Benessere” con gli interventi del Dr. Massimo Gualerzi (Cardiologo, Direttore Sanitario di Terme di Salsomaggiore), Dr. Filippo Ongaro (Direttore scientifico Istituto di Medicina Rigenerativa e Anti Aging ISMERIAN di Treviso, Professore a Contratto Università di Bologna), il biologo, nutrizionista Ferdinando Giannone e Luca Marchini, titolare del ristorante “L'Erba del Re” di Modena (1 Stella Michelin), Presidente JRE Italia, Chef Executive “Pavarotti Restaurant Museum” a Milano. Nella quarta si affronterà il tema “Tutele per le donne affette da endometriosi: la parola alle istituzioni”, con Sabrina Nardi di Cittadinanzaattiva, la Senatrice Raffaella Bellot, l’Eurodeputato Damiano Zoffoli, il Dr. Giuseppe Nucera ginecologo presso l’Ospedale S. Andrea e Felettino, la giornalista Giulia Siviero. Al centro della quinta tavola sarà il tema "Diagnostica dell'endometriosi" con il Dr. Riccardo Zaccoletti ginecologo presso Casa di Cura Pederzoli, la D.ssa Caterina Exacoustos ginecologo presso Policlinico Casilino, la D.ssa Katiuscia Menni responsabile di Radiologia e Diagnostica presso Casa di Cura Ancelle, Dr. Piero Carfagna ecografista presso Policlinico Gemelli e il Dr. Martino Rolla, ginecologo presso l’azienda ospedaliera di Parma. La partecipazione al convegno è gratuita, ma è obbligatorio inviare la richiesta all'indirizzo e-mail: roma@apeonlus.com.
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Pubblicato il 19/02/2018
